26 mai : Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques
26 mai : Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques
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Lancée en 2009, cette
journée est consacrée à une maladie très invalidante
encore méconnue du grand public.
Plus de deux millions de
personnes de par le monde sont atteintes par la sclérose en plaques.
Elle touche plus de femmes que d'hommes avec une proportion de 1.7 femmes
pour 1 homme et se déclenche généralement sur des
sujets assez jeunes.
La SEP se caractérise
par une réaction inflammatoire d'origine nerveuse et peut évoluer
assez rapidement avec des manifestations neurologiques variées.
Elle est considerée comme la première cause de handicap non
traumatique chez l'adulte jeune.
La recherche scientifique
n'est pas encore en mesure de préciser les véritables causes
de la maladie et la médecine ne dispose encore à ce jour
d'aucun traitement curatif.
Pour une vie active
Malgré cette pathologie,
nous vous conseillons de continuer à vivre de la façon la
plus active possible, de poursuivre vos activités de loisirs, de
maintenir votre activité professionnelle comme auparavant. Cela
sera bénéfique à votre équilibre physique et
mental.
Dans cette rubrique, vous
trouverez des informations pratiques sur de nombreux sujets, comme l'importance
du dialogue avec votre entourage, où trouver le groupe de soutien
le plus proche ou la façon de gérer la SEP au travail. Les
sujets abordés dans cette rubrique ont pour but d'aider les patients,
chez qui a été diagnostiquée une SEP, à améliorer
leur vie quotidienne.
Vous avez ainsi la possibilité
de télécharger ou commander des brochures spécifiques
aux sujets qui vous intéressent, comme le sport, les voyages, la
vie de femme…etc
Rubrique pratique
Nous vous proposons cet
espace pratique qui vous permettra de trouver des trucs et astuces face
à la sclérose en plaques ainsi que des réponses aux
questions et aux idées reçues les plus courantes sur cette
maladie.
Idées reçues
La SEP appartient à
la catégorie des maladies pour lesquelles de nombreuses idées
reçues circulent. Pour un patient nouvellement atteint, ces propos
parfois déplacés peuvent le perturber ou le fragilise. C’est
pourquoi nous avons tenu à éclaircir un certain nombres d’entre
elles.
Vos trucs et astuces
Vous vivez avec cette maladie
et par conséquent, vous êtes la personne la mieux placée pour
transmettre votre vécu et votre expérience. Dans cette partie,
vous jouez donc un rôle de soutien pour les patients nouvellement
diagnostiqués; il suffit parfois d’une petite astuce pour faciliter
les choses.
Affection de longue durée
(ALD) et SEP
Ces trois lettres correspondent
à l’acronyme d’Affection Longue Durée. Une affection de longue
durée exonérante est une maladie qui nécessite un
suivi et des soins prolongés (plus de six mois). Généralement,
des traitements coûteux sont associés à cette maladie
et ils ouvrent droit à une prise en charge à 100 %.
La sclérose en plaques
est présente dans la liste établie par le ministère
de la santé (liste des 30 ALD - SEP = ALD n° 25) Pour ces affections,
l'Assurance Maladie rembourse à 100 % (du tarif de la Sécurité
Sociale) les dépenses liées aux soins et traitements nécessaires.
Qu'est-ce que le congé
maladie?
A compter du 4ème
jour d’arrêt de travail et pendant 3 ans au plus, le salarié
peut, sous certaines conditions (nombre d’heures travaillées au
cours des 3 mois ou 12 mois précédant l’arrêt) bénéficier
de prestations qu’on appelle Indemnités journalières au titre
de la maladie. Le montant de l’indemnité correspond à la
moitié du salaire journalier, voire au 2/3 pour une famille comprenant
3 enfants à charge, et après 30 jours d’arrêt de travail.
En cas d’hospitalisations, les indemnités journalières ne
sont pas réduites.
Les droits à un
nouveau congé maladie de trois ans pourront être étudiés
après une reprise d’activité consécutive d’un an sans
arrêt de travail.
Quelles sont les démarches
pour être en arrêt maladie ?
Le médecin traitant
ou spécialiste remplit un arrêt de travail que le patient
transmet à sa CPAM. Le médecin conseil statue sur les arrêts
et les contrôles.
Quand le patient a épuisé
ses droits au congé de maladie, le médecin conseil de la
CPAM statue sur une inaptitude au travail et propose le passage en invalidité.
Temps partiel thérapeutique
Le temps partiel thérapeutique
est un contrat négocié entre le salarié et l’employeur,
après prescription du médecin traitant ou du spécialiste.
Il est prescrit et renouvelé
éventuellement par le médecin traitant mais accordé
par le médecin conseil des caisses de sécurité sociale.
Il doit être accepté par le salarié et par l’employeur,
ce dernier accordant la modification temporaire de la durée de travail.
Ce temps partiel thérapeutique
sera accordé après un arrêt de travail à temps
complet ou après un essai non satisfaisant de reprise du travail
à temps plein.
Le temps partiel thérapeutique
est accordé par période renouvelable, le tout n’excédant
pas un an. Il peut, dans certaines situations, s’intercaler entre deux
arrêts maladie, mais il reste soumis à l’avis du médecin
conseil.
Cette opportunité
permet alors une reprise progressive d’activité ou une évaluation
de sa capacité de travail. Le salarié perçoit alors
l’équivalent de son plein salaire. La sécurité sociale
verse la différence entre le salaire perçu et le plein salaire
habituel.
Pour en faire la demande,
le patient adresse celle-ci au contrôle médical de la caisse
avec le certificat médical de son médecin. Pour les salariés
de la fonction publique la demande s’effectue auprès du comité
médical.
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Description
La sclérose en plaques
(SEP) est une affection chronique et invalidante qui s'attaque au système
nerveux central (SNC). Ce système comprend le cerveau et la moelle
épinière, en plus des nerfs qui déterminent toutes
les activités du corps, comme la pensée, les sensations,
la vue, l'odorat, le goût et le mouvement. La sclérose en
plaques touche environ 1 personne sur 1000 et elle atteint généralement
les personnes âgées de 20 ans et 40 ans, même si elle
peut survenir à tout âge.
Les nerfs des personnes
exemptes de sclérose en plaques sont recouverts d'une couche protectrice
appelée gaine de myéline. Cette gaine permet la transmission
rapide des signaux électriques dans le cerveau. Les chercheurs croient
que, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, il y a
une inflammation de la gaine de myéline qui présente alors
des lésions sous forme de petites plaques ; on ignore quelle chaîne
d'événements amorce cette dégradation. Une fois la
lésion apparue, la transmission des signaux électriques dans
le cerveau ralentit.
La sclérose en plaques
est une affection auto-immune (le système immunitaire commence à
réagir contre ses propres tissus) et elle ne peut donc pas être
transmise d'une personne à une autre. Pour des raisons inconnues,
le système immunitaire considère la gaine de myéline
comme un corps étranger et s'y attaque.
Il y a 4 formes de sclérose
en plaques :
la sclérose en plaques
rémittente (ou cyclique), la forme la plus courante de SEP, touche
85 % des personnes atteintes. Cette forme de SEP est caractérisée
par des poussées, où les symptômes s'aggravent pendant
des semaines ou des mois, suivies de rémissions où les symptômes
régressent complètement ou partiellement.
la sclérose en plaques
progressive primaire touche 10 % des personnes atteintes de cette maladie ;
elle se caractérise par une aggravation lente, mais pratiquement
continue, à partir du moment de son apparition.
la sclérose en plaques
progressive secondaire se manifeste par une période initiale de
poussées et de rémissions, qui est suivie d'une aggravation
constante et de périodes de rémission mineures. Environ 50 %
des personnes atteintes de la forme de sclérose en plaques rémittente
(ou cyclique) auront cette forme de SEP moins de 10 ans après l'apparition
de l'affection.
la sclérose en plaques
progressive récurrente se caractérise par une évolution
uniforme de la maladie avec des poussées occasionnelles. Cette forme
de SEP est relativement rare et ne représente que 5 % des cas de
sclérose en plaques.
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Causes
La cause de la sclérose
en plaques demeure encore inconnue. Néanmoins, la plupart des travaux
de recherche donnent à penser qu'une réaction anormale du
système immunitaire est responsable des dommages infligés
à la gaine de myéline.
En temps normal, le système
immunitaire protège l'organisme et le défend contre les substances
étrangères. Par contre, dans le cas d'une affection auto-immune,
l'organisme attaque ses propres tissus. La cause exacte de ce comportement
du système immunitaire n'a pas été élucidée,
mais le rôle de certains facteurs, décrits ci-dessous, a été
mis en évidence.
le sexe - la SEP touche
approximativement 3 fois plus de femmes que d'hommes ;
les antécédents
familiaux de sclérose en plaques - ce facteur accroît le
risque de SP. En fait, plus le lien de parenté est étroit,
plus le risque est élevé. Ainsi, si un jumeau identique est
atteint de la maladie, le risque pour l'autre jumeau est d'environ 30 %.
Malgré cela, les travaux de recherche ont révélé
qu'il n'y a pas un « gène unique de la SEP ». Il faudra
encore bien des années de recherche pour préciser le rôle
de la génétique ;
l'origine ethnique
- la SEP touche principalement les personnes d'origine caucasienne ;
les facteurs environnementaux -
la SEP est plus fréquente sous les climats nordiques, ce qui, pour
l'Amérique du Nord, inclut toute région au nord de Denver
ou de Philadelphie. La SEP est également fréquente en Europe
du Nord et au Japon. Le lieu habité pendant les 15 premières
années de la vie joue un rôle crucial en ce qui concerne le
risque de SEP. Le risque est faible dans les régions tropicales
ou méridionales. Chez les personnes qui ont vécu dans une
région méridionale jusqu'à l'âge de 15 ans ou
plus avant de déménager dans une région nordique,
le risque de SEP est faible. Par contre, les personnes se sont installées
ailleurs avant l'âge de 15 ans sont exposées à un risque
plus important. Certaines données préliminaires portent à
penser que l'exposition au soleil et un apport élevé en vitamine
D pourraient diminuer le risque d'avoir la SEP. Toutefois, de plus amples
recherches sont nécessaires avant de recommander la prise de suppléments
vitaminiques à cette fin ;
les infections -
les chercheurs sont d'avis que de nombreuses affections auto-immunes sont
provoquées par un type d'infection qui s'attaque aux personnes ayant
un patrimoine génétique particulier. Un grand nombre de bactéries
comportent des protéines qui imitent les cellules de l'organisme.
Cela peut tromper les défenses immunitaires qui se tourneront alors
contre les tissus de l'organisme lui-même, même une fois l'infection
disparue. Depuis un certain temps, les chercheurs étudient les virus
qui pourraient être des déclencheurs de la maladie, plus particulièrement
les virus de la varicelle et de l'herpès.
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Symptômes et Complications
La sclérose en plaques
évolue de façon imprévisible et touche chaque personne
différemment. Les symptômes qui se manifestent pendant une
crise peuvent varier en nature et en intensité.
Les symptômes, qui
dépendent de la zone endommagée, sont généralement
les suivants :
des troubles de la
vessie comme une incontinence urinaire
des troubles intestinaux
comme une constipation
des troubles sexuels comme
une perte de sensation, une baisse de la libido
et une difficulté
à maintenir une érection
de la rigidité
ou des spasmes musculaires
des trouble cognitifs
(par ex. une perte de mémoire)
des étourdissements
et la sensation de tête qui tourne
des problèmes
de santé mentale (par ex. une dépression)
une fatigue extrême
difficulté
à marcher
des maux de tête
une perte de l'acuité
auditive
des démangeaisons
un engourdissement
et des picotements
de la douleur
des convulsions
une difficulté
à parler et à avaler
des tremblements
des troubles de la
vue.
Le fait d'avoir un ou plusieurs
de ces symptômes ne signifie pas nécessairement que vous avez
la sclérose en plaques, mais il est conseillé de consulter
un médecin si vous pensez que vos symptômes pourraient être
reliés à cette affection.
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Diagnostic
Si votre médecin
soupçonne la présence d'une sclérose en plaques, il
vous enverra consulter un neurologue qui vous fera passer divers examens.
Les examens neurologiques permettent de vérifier les réflexes,
les mouvements oculaires, la force des membres, les sensations et la coordination.
Les antécédents médicaux et familiaux sont également
importants.
Les examens complémentaires
ci-après peuvent être réalisés :
une imagerie par résonance
magnétique (IRM), un type d'examen d'imagerie qui permet de visualiser
le cerveau et la moelle épinière ;
les potentiels évoqués,
une mesure des signaux nerveux transmis entre le corps et le cerveau. En
présence d'une SEP, les signaux sont plus lents et plus faibles ;
un examen du liquide
cérébrospinal, qui permet de vérifier s'il y a des
indices de sclérose en plaques dans ce liquide.
Pour confirmer un diagnostic
de sclérose en plaques, la personne doit présenter des signes
de cette maladie dans diverses parties de son système nerveux et
avoir subi au moins deux poussées distinctes. Toutefois, si une
personne n'a connu qu'une seule poussée caractérisée
par des symptômes qui peuvent être ceux de la SEP, une IRM
peut être pratiquée pour évaluer le risque d'une évolution
de la SEP. Le traitement précoce d'une première poussée
isolée peut prévenir ou du moins retarder les poussées
subséquentes.
Traitement et Prévention
Étant donné
que la sclérose en plaques ne se guérit pas, le but principal
du traitement est de réduire le nombre de poussées, et d'en
diminuer la gravité, le cas échéant. Pour ce faire,
des médicaments peuvent être employés sous forme d'injection,
notamment des doses massives de stéroïdes par voie intraveineuse
(mais aussi par la bouche).
On utilise les traitements
de fond, comme les interférons bêta* (interféron bêta-1a
et interféron bêta-1b), le glatiramère, le mitoxantrone
et le natalizumab pour réduire l'activité et la progression
de l'affection.
Divers autres traitements
et changements dans le mode de vie peuvent aider à atténuer
les symptômes tels que les troubles de la vessie, la fatigue, la
douleur, la dépression, l'anxiété et le stress ; par
contre, ces interventions n'ont aucun effet sur la maladie elle-même.
Les programmes de réadaptation, faisant appel à l'ergothérapie
et à la physiothérapie, font partie des mesures essentielles
pour aider les personnes atteintes de SEP.
Voici d'autres mesures
permettant de réduire l'importance des symptômes :
recevoir un vaccin
contre la grippe ;
éviter le
stress ou le réduire le plus possible ;
éviter la
chaleur, par exemple dans les bains tourbillons et les douches très
chaudes ;
faire de l'exercice
de façon modérée ;
faire des exercices
d'étirement.
À l'heure actuelle,
les chercheurs se concentrent sur la mise au point de médicaments
visant à contrer les anticorps immuns spécifiques qui s'attaquent
à la myéline, de facteurs de croissance qui aideraient à
restaurer la myéline entre les poussées, et de techniques
expérimentales telles que la greffe de moelle osseuse et certaines
interventions chirurgicales.
Tous les médicaments
ont à la fois une dénomination commune (le nom générique)
et un nom de marque ou marque. La marque est l'appellation qu'un fabricant
choisit pour son produit (par ex. Tylenol®). Le nom générique
est le nom du médicament en médecine (par ex. l'acétaminophène).
Un médicament peut porter plusieurs noms de marque, mais il ne possède
qu'un seul nom générique. Cet article répertorie les
médicaments par leur nom générique. Pour obtenir des
renseignements sur un médicament donné, consultez notre pharmathèque.
Pour de plus amples renseignements sur les noms de marque, consultez votre
médecin ou un pharmacien.
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Qu'est-ce que c'est ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière.
Les fibres nerveuses sont entourées d'une enveloppe protectrice, la gaine de myéline, qui joue un rôle essentiel dans la conduction électrique de l’influx nerveux. Dans la sclérose en plaques, cette substance s’abîme voire se détruit par endroits, ce qui est à l’origine des lésions du système nerveux : les plaques de démyélinisation.
Ces lésions sont disséminées dans le cerveau, souvent la moelle épinière, et très souvent le nerf optique (qui relie l’oeil au cerveau), elles sont généralement de petite dimension, formant des plaques, d’où le nom de la maladie.
Lorsque la plaque cicatrise, elle se sclérose et il se crée une altération de la structure des fibres nerveuses, provoquant des lésions définitives.
La taille des plaques est très variable : de la taille d'une tête d'épingle à tout un hémisphère cérébral (ce qui est très rare).
L'évolution des plaques est tout aussi variable : réparation plus ou moins totale ou destruction irréversible de la myéline ou des fibres nerveuses elles-mêmes.
La maladie évolue
par poussées qui correspondent à l'apparition de nouvelles
plaques ou à l'extension des plaques déjà existantes.
Causes et facteurs
de risque
La sclérose en plaques est une maladie relativement fréquente (1 personne sur 2000) qui touche un peu plus la femme que l'homme, et débute généralement entre 20 et 40 ans.
Sa cause est inconnue.
Un certain nombre de facteurs de risques ont été identifiés :
Environnementaux :
La maladie est très fréquente dans les régions tempérées
froides (Ecosse, Norvège). Elle est exceptionnelle dans les régions
tropicales et équatoriennes. L’Europe du sud fait partie des zones
à risque moyen. Le nord de la France est plus touché que
le sud ;
Génétiques :
Le risque est un plus élevé chez les parents au premier degré
d’un sujet atteint. Attention, ce n’est pas une maladie héréditaire :
en dehors de très rares familles où la maladie atteint semble
se transmettre à chaque génération ou presque, le
risque est un peu plus élevé que dans le reste de la population
française, mais il demeure tout de même rare pour des personnes
porteuses de sclérose en plaques d’avoir un enfant également
porteur de la maladie.
L’ apparition de la maladie
nécessite la survenue d’une cause surajoutée, (notamment
probablement une infection virale) sur un terrain génétique
particulier. Attention : même si une infection virale peut être
un facteur de déclenchement, la sclérose en plaques n’est
pas une maladie contagieuse.
Les signes de la maladie
La maladie débute souvent insidieusement par des troubles sensitifs (fourmillements, sensations de décharges électriques…), des troubles moteurs (jambes faibles, perte de force de la main, du bras…), des troubles oculaires avec baisse de la vision, des troubles de l’équilibre et de la marche.
Au cours de l'évolution, d'autres symptômes peuvent apparaître : paralysies d’un ou plusieurs membres, tremblements, perte de la coordination des mouvements, anomalies de la voix ou de l'écriture. Des difficultés de la marche sont fréquentes.
Les troubles sensitifs peuvent également augmenter : sensation de ruissellement, de chaud ou froid, impression d’être serré dans un bas ou une chaussette, ou dans une cuirasse, impression de toile d'araignée sur la face, de peau cartonnée et rigide au niveau des bras ou jambes, de l'abdomen , du thorax, etc.
Signe essentiel : ces troubles
évoluent par poussées successives, qui durent de plusieurs
jours à quelques mois, et sont séparées de plusieurs
mois ou années. Entre les poussées une diminution des symptômes
est quasi constante, avec même au début une possibilité
de disparition complète des troubles.
La consultation
Le médecin va procéder à un examen neurologique complet. Les plaques de sclérose pouvant toucher n’importe quel nerf, toutes les atteintes peuvent se voir en plus de celles déjà décrites : névralgies, vertiges aggravés par les changements de position, déséquilibre et déviation à la marche, baisse transitoire de la vision, paralysie faciale, troubles des sphincters urinaire ou anal, troubles psychiques, troubles de la mémoire…
L’examen médical fait ainsi le bilan complet de la poussée, afin de pouvoir suivre précisément l’évolution au cours du temps. Le médecin adaptera le traitement et la rééducation en conséquence.
Examens et analyses complémentaires
Le diagnostic n'est pas toujours facile au début étant donné l'extrême diversité des signes de la maladie. Néanmoins ce diagnostic repose essentiellement sur les signes cliniques, les examens complémentaires n’apportant que peu de précisions supplémentaires. Ces examens complémentaires servent surtout à rechercher d’autres maladies pouvant donner des troubles identiques.
Il convient d’effectuer un examen ophtalmologique complet.
L'électroencéphalogramme est normal et n’est pas systématiquement pratiqué.
Le scanner montre parfois des images évocatrices dans certaines régions du cerveau.
L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est la méthode la plus sensible, elle permet de visualiser les plaques de démyélinisation. Il n’y a pas de parallélisme entre le handicap et le nombre de plaques qui est en général beaucoup plus élevé que ne le laissait supposer le tableau clinique.
La ponction lombaire peut apporter des renseignements : le taux de protéines dans le liquide céphalo-rachidien est normal ou peu élevé (0,40 à 0,60 g/l) ; les cellules (globules blancs et globules rouges) y sont normales ou en nombre un peu augmenté. Par contre, il y a le plus souvent une élévation des immunoglobulines (IgG) qui témoigne d’une inflammation du système nerveux due à la maladie.
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Evolution de la maladie
La sclérose en plaques évolue par poussées irrégulières.
Dans la plupart des cas, les poussées sont au début totalement régressives avec disparition totale des troubles entre les poussées. Puis la régression des troubles lors des poussées ultérieures peut devenir incomplète, avec apparition de séquelles (c’est-à-dire une persistance des troubles même en dehors des poussées).
Au fil des années, les poussées successives risquent d'entraîner des séquelles de plus en plus importantes, au point que certains malades peuvent devenir grabataires. Cependant après 20 ans d'évolution, 35 % des patients mènent une vie active.
Il existe des formes dites progressives d’emblée, où l’évolution se fait d’un seul tenant par une aggravation régulière. Ces formes sont rares chez les personnes jeunes.
Il existe aussi des formes dites secondairement progressives, où, après une évolution initiale par poussées successives, apparaît ensuite une aggravation régulière des troubles.
Certains malades ont des poussées plus rares et plus espacées et vivent beaucoup plus longtemps sans invalidité majeure . D'autres ne feront même qu’une ou quelques poussées en quelques années sans garder de séquelles.
Il existe probablement certains facteurs favorisant les poussées : traumatismes, infections, interventions chirurgicales et anesthésie, immunisations et sérums.
La grossesse a un effet suspensif sur l'évolution de la maladie mais les poussées sont plus fréquentes après l'accouchement. L'allaitement n'a pas d'influence sur le cours de la maladie et ne comporte pas de risques pour l’enfant : il n'est donc pas contre-indiqué.
L’évolution de la sclérose en plaques est donc très variable d’une personne à l’autre, et il est très difficile de la prévoir. Elle peut être à l’origine de handicaps sévères, ou bien ne causer que quelques troubles peu gênants, et transitoires.
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