AVRIL:
"LE MOIS DE L'AUTISME"




Chaque année, avril est le mois de l’autisme. Afin de clore ce mois en beauté, l’ARATED-M organise une marche de sensibilisation. Il s’agit non seulement d’une activité de financement pour la cause, mais aussi d’un moment privilégié pour rencontrer des familles touchées par l’autisme afin d’en connaître davantage à propos de leur réalité.   

La proportion des personnes autistes augmente chaque année et les subventions gouvernementales ne suivent malheureusement pas. Ça me brise le cœur de voir des personnes TSA* ainsi que leur famille laissées à elles-mêmes, faute de disponibilité de services. Chaque personne mérite sa place au soleil quelle que soit sa différence. C’est pour ces raisons que je suis motivé à être le porte-parole de l’évènement.



chambre des communes du canada

Loi instituant la Journée nationale de l'autisme

Attendu :
que les troubles du spectre autistique touchent tous les aspects de la vie des personnes qui en sont atteintes, notamment l’apprentissage, les aptitudes physiques et la socialisation;
 

que le taux de diagnostic des troubles du spectre autistique chez les enfants s’accroît de façon alarmante;
 

que le Parlement du Canada souhaite sensibiliser davantage la population aux troubles du spectre autistique,
 

Now, therefore, Her Majesty, by and with the advice and consent of the Senate and House of Commons of Canada, enacts as follows:
Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada,
édicte :

TITRE ABRÉGÉ

1. Loi sur la Journée nationale de l’autisme.
 

JOURNÉE NATIONALE DE L’AUTISME

2. Le 23 avril est, dans tout le Canada, désigné comme « Journée nationale de l’autisme » en reconnaissance et pour le soutien des nombreux Canadiens aux prises avec des troubles du spectre autistique.
Journée nationale de l’autisme
3. Il est entendu que la Journée nationale de l’autisme n'est pas une fête légale ni un jour non juridique.
Statut
Publié avec l'autorisation du président de la Chambre des communes
Disponible auprès de :
Les Éditions et Services de dépôt
Travaux publics et Services gouvernementaux Canada
 


Quelles sont les origines de l'autisme?
Justement, tout le monde n'est pas d'accord sur ses origines. Mais, aujourd'hui, on pense qu'une des causes serait génétique. Des chercheurs mènent des études dans ce domaine. Mais ce ne serait pas la seule explication, il y aurait d'autres facteurs. Le premier à avoir parlé d'autisme reste le psychiatre M. Kanner. C'était il y a longtemps, en 1943.
Comment observe-t-on qu'un enfant est autiste?
La personne qui s'en occupe se rend compte qu'il y a une absence d'échange avec le bébé. Le nourrisson est indifférent à la voix et au visage. Lorsqu'il est sollicité, il ne répond pas, il fuit même le regard des autres. C'est vraiment le tout premier signe qu'on peut observer. On constate aussi que le sommeil est difficile. Il a également du retard dans les apprentissages. Et il est soit très sage, soit fortement agité.
Et comment se développe-t-il?
Avec l'âge, les troubles du comportement peuvent s'accentuer. Avec ses jouets, l'enfant fait toujours les mêmes gestes. Il se désintéresse, plus ou moins fortement, des autres. En vieillissant, la personne autiste peut se montrer agressive soit envers elle, soit envers les autres. Et développer des troubles alimentaires.
Existe-t-il une ou plusieurs formes d'autisme?
Il est surtout important de comprendre qu'il y a plusieurs formes d'autisme. Certains ne parlent pas alors que d'autres, comme ceux atteints du syndrome d'Asperger, n'ont aucun problème de langage. Ils ont même des capacités intellectuelles supérieures à la normale. Mais ont des difficultés à communiquer avec les autres.
Comment font les parents, les frères et sœurs?
L'arrivée d'un enfant autiste perturbe toute la vie familiale. Il faut s'organiser autrement pour accueillir cet enfant au comportement différent. D'ailleurs, parfois, les proches ne le comprennent pas toujours et sont plus distants avec les familles concernées. Alors que d'autres, tout au contraire, vont venir les aider et les soutenir. Car les parents vont notamment devoir se battre pour trouver un lieu d'accueil. Il peut aller à l'école, mais les parents doivent se mobiliser pour qu'il soit scolarisé comme les autres. Or, dans les écoles, il y a un vrai devoir de citoyenneté de l'accepter. Sinon il peut être dirigé vers des établissements spécialisés pour enfants qui ont des problèmes de compréhension.


Que faire
Assurez-vous que le médecin de votre enfant surveille son développement à chaque visite médicale, et ce, jusqu’au niveau préscolaire. Vous devriez faire examiner votre enfant immédiatement par son médecin si vous avez remarqué que certains des signes ou symptômes décrits s’appliquent à votre enfant. Si un diagnostic d’autisme est posé, votre médecin prescrira probablement des traitements spécifiques en fonction des besoins de votre enfant.
Voyez votre medecin si:

 Votre enfant ne babille pas et ne gazouille pas à l’âge de 12 mois.
 Votre enfant ne pointe pas du doigt, n’envoie pas la main, ne saisit pas d’objet et ne fait aucun autre geste du genre à l’âge de 12 mois.
 Votre enfant ne dit pas de mots simples à l’âge de 16 mois.
 Votre enfant ne formule pas de phrases de deux mots à l’âge de 24 mois.
 Votre enfant subit une perte de langage ou d’aptitude sociale quel que soit son âge.
 

Qu'est-ce que l'autisme?

Vous l’observez depuis quelque temps, lorsque vous déposez votre enfant au CPE chaque matin. Il est pratiquement toujours seul, joue bizarrement avec ses jouets, parle peu, positionne et bouge parfois son corps d’une drôle de façon, n’a pas de contact visuel et semble peu intéressé par les autres. L’enfant autiste est de plus en plus intégré dans les divers milieux de la société. C’est pour cette raison que la société doit se pencher sur les diverses façons de favoriser son intégration.
Causes, critères diagnostiques, recherche de nouveaux traitements, intégration scolaire, tous ces aspects de la problématique font l’objet d’études scientifiques rigoureuses et complexes. Les TED regroupent principalement le trouble autistique ou l’autisme, le Syndrome d’Asperger (SA), les TED non-spécifiés, de Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance. Ils se définissent comme étant des troubles qui entravent le développement normal et plongent l’enfant et sa famille dans une réalité souvent difficile à comprendre. Tout un monde d’intervenants et de spécialistes doit se construire autour de l’enfant autiste et sa famille pour lui permettre de se développer le plus normalement possible.
L’autisme
L’autisme est le TED le plus diagnostiqué (1 enfant sur 15 000) et on compte 4 garçons pour une fille. On observe généralement les premières manifestations dans la petite enfance (vers 2-3 ans), bien que certains parents observent tôt des particularités chez leur bébé. L’autisme touche principalement les sphères de la communication, des interactions sociales et des comportements stéréotypés.
Les enfants atteints d’autisme ont des anomalies sur plusieurs plans :
 Du langage (retard ou absence de langage, écholalie, etc.);
 De leurs interactions sociales qui sont absentes ou inadéquates (contact visuel absent ou fuyant, mimiques sociales pauvres, capacités d’imitation limitées, etc.);
 ils ont des intérêts particuliers pour les objets plus que pour des personnes (obsession sur certains sujets (par ex. les dinosaures), faire tourner des jouets, agiter un crayon devant ses yeux, regarder l’eau tourner dans la toilette, regarder un ventilateur tourner, etc.);
 ils ont des comportements répétitifs (balancement du corps, postures anormales, mouvements rapides des mains ou des bras, positions anormales des yeux, etc.)

Il est possible d’identifier divers degrés de l’autisme. L’autisme dit « de haut niveau » est identifié lorsque l’enfant présente toute la gamme des symptômes, mais qui ne présente pas de limites sur le plan intellectuel. L’autisme dit « de bas niveau », aussi appelé « autisme classique », est indiqué quand l’enfant présente, en plus des symptômes de base, plusieurs limites intellectuelles. Enfin, « l’autisme atypique » est identifié lorsque le trouble de l’enfant ne correspond pas à tous les symptômes de base, mais qu’il est possible d’en identifier plusieurs, et ce, à divers degrés d’atteinte.
En plus de ces symptômes, il est possible d’observer une multitude de troubles associés à l’autisme :
 des retards de développement;
 des troubles du sommeil et de l’alimentation;
 des problèmes dans l’acquisition de la propreté;
 des problèmes moteurs et sensoriels, ainsi que des troubles émotifs (anxiété) et d’attention.

L’autisme est donc un trouble à multiples symptômes qui s’exprime de façons différentes d’un individu à l’autre.


Les causes
Les causes de l’autisme ne sont pas encore clairement établies, cependant il semble y avoir un consensus chez les spécialistes pour admettre qu’il existe des causes multiples à l’autisme et que son origine est organique, donc qu’il y a une prédisposition génétique. Plusieurs recherches se poursuivent actuellement pour préciser davantage l'apparition de l’autisme et des troubles envahissants du développement. Il est donc possible de croire qu'il s'agit d'une combinaison de différentes causes encore mal définies.
L’évaluation
Le diagnostic de l’autisme se fait généralement par un pédopsychiatre. Par contre, certains psychologues spécialisés dans le domaine font l’évaluation de l’autisme dans le but d’accélérer le processus de services puisque l’évaluation en pédopsychiatrie peut se faire après plusieurs mois d’attentes. De cette façon, l’enfant peut commencer à recevoir les traitements qui lui sont nécessaires tout en attendant d’obtenir un diagnostic définitif de la part d’un pédopsychiatre.
Lors de l’évaluation, le spécialiste évalue chez l’enfant ses habiletés intellectuelles, sociales et de communication. Il tente, de plus, d’identifier les symptômes de l’autisme par observation directe de l’enfant et, enfin, il procède à une entrevue complète avec les parents et toute autre personne susceptible d’apporter de l’information pouvant aider à poser le diagnostic. L’utilisation de divers tests et de questionnaires sert à mieux identifier le trouble et ses composantes. On doit compter plusieurs rencontres échelonnées sur quelques semaines, avant d’obtenir un diagnostic d’autisme. Par la suite, le début rapide des traitements est préconisé.
Les méthodes éducatives et thérapeutiques
L’autisme et les TED sont des troubles qui ne se guérissent pas. Mis à part le 1 % de la population qui vivra une guérison spontanée, l’enfant atteint d’autisme le demeurera tout au long de sa vie. Cependant, malgré une guérison quasi impossible, plusieurs méthodes ont fait leurs preuves quant à leur efficacité sur la diminution des symptômes et l’émergence d’apprentissages de toutes sortes chez les enfants autistes.
Parmi les méthodes les plus efficaces, on retrouve l’intervention comportementale intensive (ICI) que plusieurs recherches dans le domaine de l'autisme désignent comme étant la technique éducative la plus concluante pour l'enseignement auprès des enfants autistes. Cette méthode qui est la seule valorisée par le ministère de la Santé et des Services sociaux depuis 2003 permet d'induire, chez les enfants autistes âgés de 2 à 7 ans, des apprentissages qui, sinon, seraient difficilement acquis et maintenus. Cela implique que dès l’âge de 2 ans, l'enfant autiste est exposé de façon intensive pour un minimum de 25 heures par semaine aux techniques d'enseignement appliquées par un éducateur spécialisé.
Une autre intervention très populaire et aussi utilisée dans les programmes éducatifs de l’autisme, est la méthode TEACCH créée dans le but de développer l’autonomie des personnes autistes de tout âge, autant en milieu familial, scolaire, de travail ou communautaire, leur permettant un fonctionnement le plus normal possible. Cette méthode est celle que l’on retrouve principalement dans les écoles du Québec. Basée sur les stades de développement, elle consiste à concevoir un environnement spécial dans le but de le rendre fonctionnel pour l’enfant.
D’autres méthodes d’intervention telles que la musicothérapie, l’ergothérapie, la pharmacologie, les changements de diètes (élimination de la caséine et du gluten dans l’alimentation), sont utilisées pour aider à contrôler les symptômes de l’autisme.
Points importants à considérer lors des traitements :
 La combinaison de plusieurs techniques lors de l’élaboration d’un plan de traitement pour une personne autiste est préconisée;
 un plan d’intervention individualisée centrée sur les besoins de la personne est primordial;
 il est nécessaire que les traitements commencent le plus tôt possible chez l’enfant (vers 2 ans) et le plus intensément possible dans le but d’augmenter les chances d’amélioration.

Intégration scolaire
De plus en plus d’enfants autistes entrent dans le réseau scolaire. Pour réussir leur intégration scolaire, l’école doit mettre en place divers services permettant à l’enfant autiste de bien s’intégrer et se développer. Les méthodes d’interventions dont je parlais plus haut permettent d’augmenter les chances d’une intégration réussie dans une classe régulière avec accompagnateur ou dans une classe spéciale. Il est clair qu’un plan d’intervention personnalisée doit être fait pour favoriser un apprentissage basé sur les forces et les limites de l'enfant autiste.
L’intégration n’est pas efficace pour tous les enfants autistes. Certains enfants autistes réussissent à bien s’intégrer et à devenir plus sociables dans des classes d'enfants ou des milieux de personnes non autistes. C’est alors avantageux pour l’élève puisqu’il a la chance d’être exposé aux niveaux intellectuels et sociaux de ses pairs. De plus, il est possible pour l’enfant d’apprendre plus de comportements d'interaction sociale adéquats, de communication et d’imitation de ses pairs. Cependant, il faut concevoir qu’éventuellement le niveau scolaire deviendra plus difficile pour l’enfant. Les chances d'une intégration efficace commencent à diminuer à la fin de la troisième année scolaire alors que les travaux deviennent plus difficiles et le rythme d’apprentissage plus rapide. Le système scolaire régulier ne constitue pas nécessairement le meilleur environnement d'apprentissage pour tous les enfants autistes. C’est pourquoi il existe divers types d’intégration permettant soit une intégration sélective (par sujet ou classe), une intégration partielle (1/2 journée d'intégration, journée d'enseignement séparée) ou une intégration complète sans aucune exception. L’école doit être en mesure de répondre à cette organisation. Enfin, certaines habiletés de base chez l’enfant, telles qu’un minimum de communication et de socialisation, un certain niveau d’autonomie personnel, un minimum d’habiletés scolaires dont l’attention à la tâche, un répertoire d’activité et de loisirs et des comportements adéquats (peu de gestes d’autostimulation), doivent être présentes dans le répertoire de l’enfant avant d’entrevoir une intégration. Intégrer un enfant sans qu’il ait ces habiletés de base risquerait de nuire à la réussite son intégration
Malheureusement, il n’existe pas de formule magique permettant d’assurer la réussite de l’intégration scolaire d’un enfant autiste. Cependant, l’addition d’ingrédients positifs tels que le psychologue scolaire, la classe TEACCH, un enseignant et un éducateur formés, la préparation de l’enfant, la participation des parents, l’évaluation des potentiels de l’enfant, l’implantation d’un plan d’intervention personnalisée vont assurer une certaine réussite.

Autisme : pourquoi plus de garçons?
Des scientifiques du Britain’s Institute of Child Health, au Royaume Uni, ont découvert un mécanisme lié au chromosome X et qui pourrait expliquer pourquoi l’autisme touche 10 fois plus de garçons que de filles. Selon les chercheurs, l’explication résiderait dans l’amygdale, une partie du cerveau impliquée dans le traitement des émotions exprimées par le visage d’autrui. L’amygdale est affectée par le chromosome X. Or, les garçons ont un chromosome X et un chromosome Y, alors que les filles ont deux chromosomes X. Du reste, les femmes atteintes du syndrome de Turner, qui possèdent seulement un chromosome X, sont beaucoup plus à risque que les femmes normales. Les chercheurs soupçonnent que, chez les garçons, le chromosome Y compense probablement le second chromosome X manquant. Mais lorsque ce n’est pas le cas, l’amygdale ne fonctionne pas normalement. De ce fait, toutes les expressions faciales sont interprétées par les autistes comme suggérant la peur, d’où, croient les chercheurs, leur tendance à éviter de regarder les autres dans les yeux.
Source : La Presse, 9 novembre 2003

AUGMENTATION DU NOMBRE DE CAS DIAGNOSTIQUÉS
CHEZ LES ENFANTS

D’après Statistique Canada, le nombre de « personnes atteintes d’autisme ou de tout autre trouble du développement » s’élevait à un peu plus de 69 000 en 2003, soit environ un Canadien sur 450.  Le taux semble beaucoup plus élevé chez les écoliers.  D’après la Société canadienne d’autisme, il y a eu une augmentation prononcée des enfants d’âge scolaire atteints de ce trouble dans les trois provinces qui suivent de près la progression de la maladie en se basant sur des données statistiques fiables : la Saskatchewan, le Québec et la Colombie-Britannique.  Une étude épidémiologique effectuée à l’Hôpital de Montréal pour enfants au cours de l’année scolaire 2003-2004 a permis de constater une prévalence de 0,68 p. 100 (ou un cas pour 147).  Ce taux est plus élevé que celui signalé dans la littérature sur la question il y a 15 ans, mais il correspond aux résultats d’autres études effectuées récemment aux États-Unis et au Royaume-Uni, qui ont fait état de taux se situant autour de 0,6 p. 100 (ou un cas pour 167).

Les raisons de cette hausse apparente sont difficiles à cerner.  Elle pourrait s’expliquer par une augmentation réelle du nombre d’enfants atteints ou par une série d’autres facteurs, comme l’élargissement de la définition de l’autisme, une plus grande sensibilisation du public, une meilleure reconnaissance et un diagnostic plus rigoureux des symptômes, et de meilleures méthodes d’enquête.  Une récente étude effectuée au Royaume-Uni et dont les résultats ont été publiés dans l’American Journal of Psychiatry, appuie la dernière hypothèse, mais il faudra obtenir des résultats similaires dans d’autres contextes avant que ces données puissent être jugées concluantes.


CONCLUSION

L’autisme est un trouble complexe, et on ne comprend pas encore le problème dans toute son ampleur.  Comme le financement des soins de santé par les provinces est souvent lié aux preuves de l’efficacité d’une thérapie donnée, il importe de faire plus de recherches dans ce domaine.  À mesure que l’ICIP deviendra plus accessible, on pourra avoir recours à des études cliniques randomisées et à des approches normalisées pour mesurer les résultats.

1943

Le docteur Léo Kanner décrit pour la première fois l’autisme en tant qu’entité distincte.
1944
Un psychiatre autrichien, le docteur Hans Asperger, décrit un trouble qui sera par la suite connu comme le syndrome d’Asperger.

1953
La structure en double hélice de l’ADN est découverte par les docteurs Watson et Crick.

1964
Le docteur Bernard Rimland poursuit la description des caractéristiques cliniques de l’autisme. Il a particulièrement proposé une revue définitive des évidences empiriques établissant l’autisme comme une maladie biologique.

1966
Le docteur Andreas Rett est le premier à décrire le syndrome de Rett comme une entité clinique distincte.

1977
Les docteurs Susan Folstein et Michael Rutter publient la première étude de jumeaux autistes, établissant ainsi la preuve d’une base génétique pour l’autisme.

1978
Les docteurs Michael Rutter et Eric Schopler continuent à publier en redéfinissant les signes et symptômes de l’autisme.

1988-1991
De nombreuses recherches sont publiées démontrant les bases génétiques de l’autisme.

1991

L’Entretien pour le Diagnostique de l’autisme (Autism Diagnostic Interview) est publié par les docteurs Catherine Lord, Michael Rutter et Ann Le Couteur.

1992
L’Association Américaine de Psychiatrie (American Psychiatric Association) précise les critères diagnostiques pour l'autisme.

1993
La classification internationale des critères pour les maladies, CIM-10 (International Classification of Disease Criteria, ICD-10) précise les critères diagnostiques pour l'autisme.

1991-1997
De nombreuses descriptions de cas d’individus ayant des anomalies du chromosome 15 sont observées chez des enfants atteints d'autisme.

1997
Première publication en faveur d’une liaison génétique entre le chromosome 15q et l’autisme.

1998
Première publication en faveur d’une liaison génétique entre le chromosome 7q et l’autisme ainsi qu’une première étude globale du génome réalisée par l’IMGSAC (International Molecular Genetic Study of Autism Consortium).

1999
Un déséquilibre de liaison sur une région du chromosome 15 est décrit dans l’autisme.

1999-2001
Plus de cinq études globales du génome montrent l’existence de plusieurs régions chromosomiques contenant potentiellement des gènes associés avec l’autisme. Ces études systématiques du génome sont en accord pour l’implication possible des régions suivantes : 7q, 2q, 3q, 15q, 19q et Xq.

L'Autisme a fait l'objet études épidémiologiques, aux Etats Unis et au Canada, mais aussi plus près d'ici, en Angleterre et au Danemark, c'est à dire dans des pays comme le nôtre.

Résultat: 5 personnes sur 10 000 sont autistes dans une proportion de 4 garçons pour une fille. La statistique mondiale de la DSM3, reprise par l'O.M.S, confirme bien ces chiffres.

«L’Autisme n’est pas irréversible: comment mon fils a été guéri» par Évelyne Claessens
20 janvier 2009
L’Organisation des Nations Unies (ONU) a désigné le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et Groupéditions Éditeurs annoncent à cette occasion la parution du témoignage percutant de Madame Évelyne Claessens : «L’Autisme n’est pas irréversible: comment mon fils a été guéri» et dont voici un extrait qui en résume les grandes lignes:

« Mon fils William était un bébé heureux et en santé. À l’âge de 15 mois, il savait dire une trentaine de mots. Il se développait normalement et a reçu à 18 mois, comme tous les enfants de son âge, le vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubéole). Il a alors perdu l’usage de la parole. Par la suite, il a été hospitalisé en raison d’otites à répétition incluant une mastoïdite (infection à l’intérieur de l’os du crâne) et reçu des doses massives d’antibiotiques. Sa régression s’est poursuivie et, finalement, un diagnostic, terrible et implacable, nous a été annoncé : mon fils était “autiste avec troubles de coordination”, situation reconnue comme étant irréversible. Que faire dans une telle situation? Mon mari et moi avons évidemment accepté qu’un suivi médical soit effectué. »

 « Parallèlement à ceci, j’ai entrepris de me documenter et j’ai consulté cinq spécialistes de la santé en vue de trouver un moyen pour ramener mon fils à son état normal. Or, après avoir retiré les produits laitiers de son alimentation, nous avons constaté qu’il a recommencé à parler et surtout j’ai remarqué que son contact visuel réapparaissait. Bien “qu’autiste”, mon fils était hyperactif et après avoir retiré le gluten (céréales dont le blé, avoine, seigle, orge…) de son alimentation, il est devenu beaucoup plus calme et… plus de 50% de ses symptômes autistiques sont disparus. L’on nous a alors recommandé de retirer de son alimentation d’autres aliments à haut taux de risque allergène : nous avons tenté l’expérience et notre enfant est devenu tout à fait normal : vif, présent, enjoué. Tous les spécialistes qui ont oeuvré à ses côtés en sont bouleversés: “Autant de changements en si peu de temps!” William n’est plus autiste. Mais les médecins, médusés, ne veulent plus se prononcer, ne pouvant admettre qu’il est guéri : “il en avait pourtant toutes les caractéristiques”, ont-ils dit à mon mari le 13 janvier 2009…
en reconnaissant ainsi la réalité des choses. »

 L’auteur Evelyne Claessens est mère de deux enfants.  Elle est enseignante et comédienne. Son livre foisonne de conseils judicieux qu’elle donne aux  parents d’enfants autistes à partir de son experience et constitue un message d’espoir. Depuis l’histoire de la guérison de l’autisme de son fils, Madame Claessens a entrepris des recherches approfondies et a découvert des choses très troublantes qu’elle fait d’ailleurs partager à ses lecteurs. Elle est maintenant conseillère pour d’autres parents, ainsi que conférencière.  Elle est aussi invitée à livrer son témoignage lors d’un congrès mondial sur l’autisme qui aura lieu au Maroc en mars 2009.  Elle a reçu le titre de “Rescue Angel” et travaille également sur une oeuvre cinématographique.

Selon la Société canadienne de l’autisme, « l’incidence de l’autisme atteint maintenant jusqu’à une personne sur cent cinquante et il semble que le taux augmente partout au monde. Au Canada, plus de 200 000 enfants, jeunes et adultes sont touchés par un trouble envahissant du développement (TED). Le TED suscite normalement des défis pendant toute la vie pour les personnes qui en sont diagnostiquées, pour les membres de leur famille et pour l’ensemble de la société ».
 

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